Chorzy na mukowiscydozę walczą o każdy dzień życia

- Na świecie udaje się przedłużyć życie pacjentów nawet do 40 lat. W Polsce wciąż brakuje pieniędzy na drogie leki, antybiotyki na nawracające infekcje, a w końcu na przeszczep płuc. W Polsce przeszczep płuc wykonywano do tej pory tylko w Zabrzu. Ostatnio wykonano go też w Szczecinie. Dużą część operacji robi się jednak nadal za granicą, a to bardzo dużo kosztuje - mówi Anna Skoczylas-Ligocka z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

W województwie łódzkim na przeszczep płuc do kliniki w Wiedniu wyjechało tylko trzech pacjentów. Dwoje z nich nie miało jeszcze 18 lat. Przeszczep zrobiono im w wieku 16 lat. Żyją do dziś. Trzeciej pacjentce wykonano przeszczep w wieku 34 lat. Po kilka latach zmarła.

Przeszczep płuc za granicą kosztuje około 420 tys. zł. Leki dla chorych na mukowiscydozę od kilku do kilkunastu tysięcy miesięcznie na osobę. Antybiotyk w razie infekcji 9 tys. zł. Państwo refunduje tylko dwa podstawowe leki i jeden antybiotyk. Pozostałe muszą finansować rodzice chorych.

Pomocną dłoń do chorych na mukowiscydozę wyciągnęła właśnie Justyna Kowalczyk, mistrzyni świata w narciarstwie biegowym. To właśnie dla nich - jak sama ich określiła - "małych bohaterów", podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Justyna przekazała samochód BMW X Drive 1, który wygrała w sezonie 2012/2013. W serwisie Allegro.pl prowadzona jest aukcja charytatywna tego wyjątkowego auta. Więcej informacji można znaleźć na stronie www.oddychaj.pl. Cały dochód z licytacji zostanie przeznaczony na pomoc chorym na mukowiscydozę.

Justyna Kowalczyk po raz pierwszy spotkała się z chorymi na mukowiscydozę w 2011 roku. Od tego czasu sportsmenka nieprzerwanie wspiera Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, organizację, pomagającą ponad 1400 chorym z całej Polski, powołaną przez rodziców chorych dzieci, walczącą o ich dłuższe i lepsze życie.

"Jesteście wspaniali, waleczni, uśmiechnięci! To dla mnie wielki zaszczyt poznawać niektórych z Was! Chciałabym mieć przynajmniej promil Waszej siły, odwagi!" - tak po wizycie w Klinice Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju napisała Justyna Kowalczyk na swoim blogu.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, choć nie ma w Łodzi swojego biura, jest w stałym kontakcie z rodzicami dzieci chorych na mukowiscydozę w Łodzi.

- Organizujemy warsztaty i grupy wsparcia. Wspomagamy rodziców. W Łodzi są fantastyczni lekarze i oddziały szpitalne, na których leczeni są chorzy z mukowiscydozą - mówi Anna Skoczylas-Ligocka z Polskie Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Mukowiscydoza jest najczęstszą z rzadkich chorób. Wyniszcza płuca, trzustkę i wątrobę. Rocznie diagnozuje się w Polsce około sto nowych przypadków. Większość z nich to maleńkie dzieci. Od 2009 roku na oddziałach położniczych prowadzi się w Polsce badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy. Wcześnie wykryta choroba daje szanse na dłuższe życie. Nadal zdarza się jednak, że chorobę diagnozuje się u dorosłych.

W ubiegłym roku mukowiscydozę sama wykryła u siebie studentka medycyny z Łodzi. Przez całe życie leczono ją w kierunku astmy. Na zajęciach z pulmonologii na uczelni zdiagnozowała u siebie mukowiscydozę.