To był cud, NFZ zapłacił 600 tys. zł za operację małej Amelki na Florydzie

Czasem pyta mamę, dlaczego urodziła ją z krótszą nóżką. Innym razem zagaduje tatę, dlaczego ludzie w sklepie się na nią ciągle patrzą.

- Bo jesteś ładna - odpowiada bez zastanowienia Krzysztof Wieczorek, tata 5-letniej Amelki.

Amelka urodziła się z bardzo rzadką wadą układu kostnego PFFD, a dokładnie brakiem jednego końca kości udowej. Ma krótsze udo lewej nóżki. Kiedy przyszła na świat, różnica wynosiła 3 cm. Dziś lewa nóżka jest o 15 cm krótsza od prawej. Amelka porusza się tylko dzięki specjalnej protezie zakończonej sztuczną stópką. To za jej sprawą stąpa po świecie. Nie jest jednak łatwo.

- Amelka szybciej się męczy. Na dłuższy spacer musi brać balkonik, żeby móc się na nim oprzeć, bo czasem traci równowagę - mówi pani Małgorzata.

Od pięciu lat, czyli praktycznie od urodzenia dziewczynki, jej rodzice walczą o zdrowie dla swojej córeczki. Nie jest im łatwo. W Polsce zaproponowano jedynie amputację.

Ten rok był jednak przełomowy. Amelka wyjechała na leczenie do kliniki w Stanach Zjednoczonych, gdzie zrekonstruowano jej brakujące stawy: biodrowy i kolanowy. Dzięki temu w przyszłości będzie mogła mieć wydłużaną kość. Za operację zapłacił NFZ. To było rekordowe dofinansowanie w tym roku, bo Fundusz przeznaczył na leczenie pięciolatki aż 600 tys. zł. Dla rodziców dziewczynki to był cud. Cud, który tchnął w nich nową nadzieję. Kiedy się na nich patrzy - widać ogromną siłę i wiarę - wiarę w to, że musi się udać. Skąd ją biorą? Od siebie nawzajem.

- Kiedy ja się łamię, mąż mnie podnosi do góry. Kiedy on traci nadzieję, ja ciągnę go do przodu - mówi Małgosia Wieczorek, mama pięcioletniej Amelki i dodaje, że największą siłą jest dla nich córka. - Jak wychodzę z nią na zwykły spacer, zawsze jest wytykana, ludzie się oglądają, szepczą. Parę razy usłyszałam, że mam "przerąbane" w życiu. Dla nas zwykłe wyjście z domu to stres. Do tego dochodzą problemy z lekarzami, rehabilitacją. Moja Amelka zawsze mi mówi: Mamusiu nie bój się, jestem z tobą i nigdy cię nie zostawię. I jak tu nie być silnym? - pyta Małgosia.

Rodzice Amelki z dwoma córkami połowę tego roku spędzili w Stanach Zjednoczonych. To był wyjazd na wymarzoną rehabilitację. Leczenie trwało dłużej niż zakładali.

- Na operację pojechaliśmy już w lutym, ale okazało się, że Amelka się rozchorowała i nie można jej było poddać zabiegowi. Operacja została przesunięta o dwa miesiące. Zdecydowaliśmy, że zaczekamy w USA, bo bilety w dwie strony byłyby dla nas zbyt kosztowne - mówi mama dziewczynki.

NFZ zapłacił za operację aż 600 tys. zł, ale koszty przelotów, pobytu i opieki rodzice Amelki musieli już pokryć sami. Dla tej rodziny to był spory wydatek. Bilety udało się kupić dzięki pomocy Fundacji "Zdążyć z pomocą", z którą rodzice Amelki zbierają pieniądze na leczenie.

- Nie mieliśmy pieniędzy na kolejne przeloty, dlatego postanowiliśmy czekać na operację w USA. Początkowo sami wynajmowaliśmy pokój w hotelu, ale pieniądze z oszczędności szybko się skończyły. Musieliśmy sobie radzić - mówi Małgosia.

Ojciec Amelki, Krzysztof, zatrudnił się w polskim sklepie. Pracował, żeby jego rodzina miała za co żyć. W sfinansowaniu noclegów pomogła polska fundacja z Chicago, która opiekuje się Polakami, trafiającymi na leczenie do Stanów Zjednoczonych.

- Rodzina przysyłała nam paczki z Polski, żebyśmy mieli co jeść. Wiedzieliśmy, że musimy zostać w Stanach do końca leczenia Amelki, a po operacji była rekonwalescencja i rehabilitacja - mówi pani Małgosia.

W USA spędzili pół roku. Amelka po dwóch miesiącach doczekała się operacji. To był niezwykle skomplikowany i bolesny zabieg. Przez kilka tygodni ta mała dziewczynka musiała chodzić z tzw. fiksatorem, czyli śrubami w udzie, które rodzice codziennie przemywali. Każdy taki zabieg pielęgnacyjny wiązał się z ogromnym bólem.

- To było straszne. Amelka płakała i błagała, żeby tego nie robić, a my wiedzieliśmy, że musimy przemywać rany. Na szczęście przetrwaliśmy - mówi mama Amelki.
Rodzice Amelki zbierali na operację praktycznie od jej urodzenia. Przez trzy lata udało im się zebrać około 20 tys. zł. Mimo niewielkich rezultatów, nie poddawali się.

- Wiedzieliśmy, że musimy ją wyleczyć. Nie było innej możliwości - mówi Małgosia.

Lekarze w Polsce proponowali amputację stópki.

- Mówili, że łatwiej będzie zaprotezować - mówi Krzysztof. - Nam nie mieściło się to w głowie.

W Polsce odmówiono im realnej pomocy. Lekarze nie wiedzieli, jak mogą leczyć dziewczynkę.

- W internecie trafiłam na informacje o klinice w Stanach Zjednoczonych na Florydzie i doktorze Dror Paleyu, który specjalizuje się w leczeniu wady, którą ma Amelka. Napisałam do niego- mówi Małgosia.

Amerykański lekarz od razu zainteresował się losem dziewczynki. Zaprosił rodziców z dzieckiem na konsultacje.

- Powiedział, że zimą przyjeżdża na narty do Austrii i wtedy może skonsultować Amelkę. Zapakowaliśmy dzieci do samochodu i ruszyliśmy do Austrii - mówi Małgosia.

Dr Paley dał im nadzieję. Powiedział, że może zoperować dziewczynkę i wydłużyć jej nogę.

- Byliśmy przeszczęśliwi. Problemem były jednak pieniądze. Pierwszy etap operacji kosztował 180 tys. zł. Skąd mielibyśmy wziąć taką sumę. Mieszkanie w kredycie, stary samochód - myślałam.

Zwrócili się o pomoc do łódzkiego oddziału NFZ. Pomogli im w tym łódzcy lekarze, którzy zgodnie poświadczyli, że w Polsce dziewczynka nie ma szans na wyzdrowienie. Dlaczego? W Polsce ani w Europie takich zabiegów się nie wykonuje. Nie ma bowiem ani sprzętu, ani kadry lekarskiej, która mogłaby pomóc dziewczynce. Amelka jest w grupie ośmiu pacjentów z województwa łódzkiego, którzy w ubiegłym roku dostali zgodę NFZ na specjalistyczne leczenie za granicą. Fundusz wydał na to 950 tys. zł. Dwie trzecie tej kwoty pochłonęło leczenie dziewczynki.

- Płacimy za leczenie mieszkańców za granicą, jeśli w Polsce nie mają takiej możliwości. Dane leczenie musi być jednak ujęte w koszyku świadczeń gwarantowanych. Najczęściej dotyczy to wyjątkowo skomplikowanych operacji, do których wymagany jest bardzo kosztowny sprzęt, którego w kraju brakuje - mówi Anna Leder, rzecznik NFZ w Łodzi. - NFZ nie finansuje leczenia pozostającego w fazie eksperymentu lub badań klinicznych. Leczenie, prowadzone przez profesora Drora Paleya na Florydzie, jest bardzo dobrze oceniane na całym świecie. Jest on wybitnym chirurgiem ortopedą od korygowania wrodzonych wad kończyn. Wykonał już kilka tysięcy takich zabiegów, a jego klinika jest wyposażona w unikalny sprzęt.

Na czym będzie polegało leczenie dziewczynki z województwa łódzkiego?

- Pierwszy etap już za nami. Dr Paley zrekonstruował staw biodrowy Amelce. Tego stawu córeczka wcześniej praktycznie nie miała. Lekarze zrekonstruowali także staw kolanowy - mówi pani Małgosia.

To jednak nie koniec walki o zdrowie dziewczynki. Przed ukończeniem siódmego roku życia Amelka musi przejść operację wydłużania kości. Dr Paley daje gwarancję, że Amelka będzie po niej chodzić bez protezy - w butach na koturnie. Rodzice mają dwa lata na uzbieranie pieniędzy na leczenie, bo NFZ tego etapu leczenia za granicą już nie finansuje. Chodzi aż o 300 tys. zł. Mają zaledwie 50 tys. zł. Skąd wezmą resztę?

- Liczymy na pomoc ludzi o dobrym sercu, którzy podzielą się z nami np. jednym procentem - mówi Gosia.

Amelce można pomóc już dziś, wpłacając pieniądze na konto w Fundacji "Zdążyć z pomocą". Nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Amelce z pewnością pomogą też pieniądze z naszego 1 procenta. Wystarczy oddać go na Fundację "Zdążyć z pomocą" KRS 0000037904 tytułem "16029 Wieczorek Amelia.