Po długiej dyskusji i ponownym przeanalizowaniu przebiegu choroby członkowie Zespołu Koordynującego do spraw Chorób Ultrarzadkich podtrzymali swoją wcześniejszą decyzję - mówi profesor Mirosław Walczak z Kliniki Pediatrii Szpitala im. Soko-łowskiego w Szczecinie i przewodniczący Zespołu. A to oznacza, że Maciej Smolarkiewicz, 19-latek z Kórnika, która ma mukopolisacharydozę typu drugiego (więcej o chorobie w ramce), na pewno nie dostanie jedynego na świecie lekarstwa, które może zwalczyć jego chorobę. Lekarze przegłosowali przerwanie jego terapii.
Czytaj też: "Przegłosowali śmierć mojego syna. To eutanazja w białych rękawiczkach"
O historii pacjenta "Głos Wielkopolski" pisał 19 czerwca. Choroba chłopaka prowadzi do totalnego wyniszczenia organizmu, a połowa pozbawionych leczenia umiera w ciągu kilku lat. Mimo to 19-latek ostatnią dawkę specyfiku dostał na początku maja. Dalszego leczenia - które kosztuje 48 tysięcy złotych tygodniowi - nie przewiduje się. Jak dowiedział się "Głos", to między innymi astronomiczne koszty były powodem "wyrzucenia" Macieja z terapii.
Profesor Mirosław Walczak podtrzymuje to, co powiedział wcześniej w rozmowie z "Głosem". Twierdzi, że decyzja o przerwaniu leczenie chłopaka jest słuszna. - Terapia lekowa Macieja w ostatnich miesiącach była prawie nieefektywna - mówi profesor Walczak. - Lek nie przenika do mózgu i nie działał na objawy neurologiczne. Leczenie nie było skuteczne.
Dodaje jednak:
- Poprawę jednak zanotowano w przypadku niektórych narządów wewnętrznych i stawów.
Rodzice o ponownym przegłosowaniu niepodawania leku synowi dowiedzieli się od Agnieszki Nowak-Puśleckiej, lekarki prowadzącej pacjenta ze szpitala im. K. Marcinkowskiego w Gostyniu. To między innymi ona - wspólnie z Piotrem Miadziołko, dyrektorem tego szpitala - apelowała o kontynuację leczenia. Rodzice Macieja Smolarkiewicza nie zdecydowali jeszcze, czy po raz kolejny będą odwoływać się od decyzji Zespołu.
Co to za choroba?
Mukopolisacharydoza typu drugiego to skrajnie rzadko występujący problem z przemianą materii. Jest dziedziczny i bardzo trudny do zdiagnozo-wania. To wada metabolizmu polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacha-rydów, które uszkadzają wszystkie komórki ciała. Prowadzi do wyniszczenia całego organizmu. Jedyną nadzieją jest lek, który dostawał Maciej.
Ilu chorych objęto terapią?
W 2009 roku, czyli kiedy powstał program lekowy, Zespół "przyznał" leczenie 41 chorym. 26 osób już nie podlega terapii. Jak wynika z danych "Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisa-charydozę", połowa już nie żyje.
Ile pieniędzy wydano?
Od 2009 roku, w sumie, wydano około 250 milionów złotych.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
