Dla Pauliny Bogusz z Kobylanki koło Gorlic równie dotkliwa jak ból jest samotność. Paulina jest całkowicie zależna od innych. Ma sprawny tylko palec u dłoni. Porusza nim myszką i serfuje po internecie, jedynym oknie na świat.

Najgorszy jest ból. Przeszywa ciało. Bywa, że nie daje się niczym zwalczyć, a kolejne dawki leków nie przynoszą ulgi. Wtedy próbuje zasnąć. Przespać najgorsze. Ma niespełna 30 lat. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu II. Oznacza to tyle, że wszystkie one w jej organizmie powoli zanikają. A przecież serce to mięsień. Tak jak przepona, która wspomaga również każdy oddech.

- Ta choroba jest jak wyrok - mówi cicho. - I nie ma od niego odwołania...

Domowa Afryka

Dom Pauliny jest niewielki. Wokół dużo zieleni. Wewnątrz miły chłód. Kobieta siedzi na wózku. Pokazuje swój pokój. Pluszowe zebry, lwy, żyrafy. Na ścianie obrazki z widokami afrykańskiej sawanny. - Ten pokój to taka moja domowa Afryka - dodaje.

Pluszaki to nie tylko zabawki. To podkładki. Pod dłonie, stopy, biodra. Kości pozbawione poduszki mięśniowej bolą przy każdym ruchu. Przy każdym dotyku. To tak, jakby ocierały się o siebie dwa stalowe pręty.

Paulina ma dwa boa tęczowe. Mają ponad dwa metry. Wylegują się leniwie w swoich terrariach. Miesiąc temu dostały obiad, więc wciąż trawią.

Dziewczyna marzy o wyjeździe do wrocławskiego afrykanarium. Jej tata uśmiecha się. Mówi: na pewno kiedyś pojedziemy, na pewno pojedziemy...

Równie dotkliwa jak ból jest samotność. Paulina jest całkowicie zależna od innych. Ma sprawny tylko palec u dłoni. Porusza nim myszką i serfuje po internecie, jedynym oknie na świat.

- Groziło, że żebra przebiją płuca. Paulinie coraz trudniej było oddychać - mówi tata.

- Znalazłam stronę internetową i kamerki zamontowane w Tembe Narodowym Parku Słoni w Afryce, przy wodopoju, na sawannie. Nie śpię nieraz pół nocy, bo ból mi na to nie pozwala. Włączam komputer i okazuje się, że pojawiła się hipopotamica z młodym albo słonica z małym słoniątkiem - opowiada z przejęciem. - Taki widok! I jak tu spać - dodaje, a oczy jej błyszczą. Sprytne urządzenia, tysiące kilometrów od domu, pozwalają zrobić nawet zdjęcie. Trzeba się jednak spieszyć, bo zwierzę może czmychnąć w każdej chwili i wtedy ze zdjęcia nici. Ma ich wiele. Najbardziej kocha zebry.

Paulina: Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś, gdy zegar wybije północ, będę księżniczką archiwum prywatne

Paulina jest grafikiem komputerowym. Projektowała okładki do płyt, wizytówki, banery reklamowe, loga firm, plakaty, a nawet nadruki na koszulki. Renowacja starych zdjęć nie miała dla niej tajemnic. To było kiedyś.

Tata w trybie ciągłego czuwania

Choroba objawiła się przy zapaleniu ucha. Miała wtedy 18 miesięcy. Początkowo nikt nie skojarzył, że zwykła dolegliwość może wynikać z czegoś innego. Pojęcie „rdzeniowy zanik mięśni (SMA)” było równie abstrakcyjne, jak podróż na inną planetę. Lekarze tłumaczyli, że to genetyczna choroba, że winne są mutacje genów i obumierające neurony, ale najgorsze było usłyszeć, że nie ma na to leku. Żadnego. Na całym świecie.

Gdy Paulina miała 13 lat, była już w takim stanie, że trzeba ją było operować - coraz słabsze mięśnie wywoływały ucisk kości na inne organy. Nie były w stanie utrzymać kręgosłupa, pojawiła się szybko postępująca skolioza.

- Groziło, że żebra przebiją płuca. Paulinie coraz trudniej było oddychać - mówi tata.

Po operacji oddychało się jej wprawdzie trochę łatwiej, ale usztywniony, wręcz zdrutowany kręgosłup, dodatkowo ograniczył możliwość ruchu. Przyszedł też ból. Od tego czasu to najczęściej odmieniany rzeczownik: z bólem, w bólu, bólowi, na ból. Nie odstępuje jej nawet na chwilę. Czasem daje się okiełznać dawką morfiny, ale bywa i tak, że Paulina nawet nie ma siły na łzy. Leży skulona, wpatrzona w jeden punkt. Chciałaby zniknąć.

Zwierza się: są noce, po których nie chce się witać kolejnego dnia. Jest jeszcze wypadające biodro, które trzeba nastawiać. Nawet kilka razy dziennie. I znowu w ogromnym cierpieniu. Krzyczy wtedy i płacze. Z bezsilności, bólu i bezradności.

Jej opiekunem, rehabilitantem, terapeutą jest tata. Przez całą dobę w trybie czuwania - bo trzeba poprawić poduszkę, podnieść kolano, podłożyć wałek pod nadgarstki, podać kubek z sokiem i pamiętać przy tym, że w kubku z poranną kawą musi być słomka. Paulina czule mówi o nim: mój zgredzik. Dwa razy musiał ją reanimować. Tylko dzięki „trybowi czuwania” żyje. Przy tej chorobie kłopoty z oddychaniem potęgują się z każdym dniem, a morfina nie oszczędza serca. Musiał się nauczyć szybko reagować. Te kilka minut na dojazd karetki mogą się okazać zbyt długie dla Pauliny.

Paulina: Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś, gdy zegar wybije północ, będę księżniczką archiwum prywatne

- Zapytałem kiedyś na szkoleniu z pierwszej pomocy, jak zrobić masaż serca, gdy osoba leży na łóżku zasłanym miękkimi materacami i nie da się jej przenieść, bo każdy ruch ciała może połamać kości - opowiada tata.

Nie uzyskał odpowiedzi.

Jeszcze będzie przepięknie

SMA jest jak nocny złodziej. Zabiera, co uważa za swoje. Osłabia mięśnie rąk i nóg, ale też przełyku. Nawet otwarcie ust jest już kłopotem. Lekarze mówią jej, że najlepiej, by nie ruszała się z łóżka. Tylko to tak, jakby już umarła. A ona chce być i żyć. Jakkolwiek miałoby to życie wyglądać. Uwielbia pozować do zdjęć. Zaprzyjaźniony fotograf poradził jej przy pierwszej sesji: graj oczami, twarzą, mimiką. I Paulina śmieje się, smuci, zastyga w skupieniu. Na życzenie potrafi być zamyślona, smutna, rozpromieniona, wściekła, zrozpaczona. Ma za sobą kilka sesji. Marzą się jej kolejne.

- By uchwycić to, co mi jeszcze pozostało - mówi cicho.

Chce ładnie wyglądać. Ważne są paznokcie. Manicure zgodnie z trendami. Kolor, wzór nie może przecież umknąć uwadze innych. Wtedy rozmowa zbacza na chwilę w inne rejony - kolorów, materiałów, technik. Paulina może tak długo opowiadać. Przegląda internetowe sklepy, czasem zamówi sukienkę. Potem czeka z niecierpliwością na paczkę. Chce się pokazać, jak każda kobieta. Do tego jeszcze fryzura. - Mimo bólu i łez chcę czuć się kobieco, zmysłowo i pięknie. Każdy mój dzień jest darem. Nie zawsze jest to piękny czas. Są dni, kiedy jestem Kopciuszkiem. Mam jednak nadzieję, że gdy zegar wybije północ, znów będę księżniczką na balu - zwierza się.

Spadająca gwiazda dla Pauliny

Gdy tata idzie do pracy, z Pauliną zostaje opiekunka.

- Gdy jest trochę lepiej, planujemy jakiś ekstra wypad - opowiada tata.

Ekstra oznacza wyjazd do Gorlic na kawę albo do parku w Wysowej. Pod warunkiem, że ból nie pokrzyżuje im planów. Dalsze podróże odpadają, bo Paulina nie da rady wysiedzieć w samochodzie. - Staram się dotrzeć z córką wszędzie tam, gdzie zdrowi - mówi.

Paulina: Mam nadzieję, że jeszcze kiedyś, gdy zegar wybije północ, będę księżniczką archiwum prywatne

Paulina, gdy tylko poczuje słońce, na tarasie wkłada stopy do miski z wodą. Wtedy przychodzą do niej przyjaciele - jaszczurki. - Nazwałam je Niuniek i Dziubasek - dodaje.

Tata chciałby, żeby córka miała towarzystwo. Kobiece. I nie chodzi o to, że ma opory przed „damskimi” sprawami, ale o prozaiczne rozmowy o modzie, trendach, ploteczkach z małego i wielkiego świata. Żeby dziewczyna miała z kim pogadać, który odcień perłowego różu jest dla niej najbardziej odpowiedni i jaki wybrać krój spódnicy. Kiedyś gadała o tym z mamą. Po jej śmierci został jej tylko tata, który wieczorami wystawia wózek na balkon, żeby mogła popatrzyć w niebo.

Bo kto inny, jak nie on pokaże jej spadające gwiazdy?