Antoś z Kuźnicy Strobińskiej jest poważnie chory. Rodzice: "Nie oddamy tak po prostu Antosia"

O małym Antosiu z Kuźnicy Strobińskiej usłyszała cała Polska, kiedy Marcin Gortat w spektakularny sposób zakończył zbiórkę funduszy na leczenie jego chorych nóżek. Chłopiec nosi już ortezy i kiedy wydawało się, że teraz może już być tylko lepiej, los zadał rodzinie kolejny cios. U dziecka zdiagnozowano najcięższy z typów glikogenozy, na który nie ma skutecznego sposobu leczenia. Rodzice nie poddają się. Ratunkiem może być przeszczep wątroby.

CZYTAJ TEŻ: Marcin Gortat wpłacił 125 tys. zł na leczenie Antosia z Kuźnicy Strobińskiej

- Nie możemy po prostu czekać na najgorsze. Jesteśmy bardzo zdeterminowani i nie oddamy tak po prostu Antosia. Nie możemy na to pozwolić. Stąd prośba: jeśli ktokolwiek posiada jakieś informacje na temat leczenia, miał do czynienia lub po prostu słyszał o klinice lub lekarzu, który jest w stanie cokolwiek nam podpowiedzieć, będziemy wdzięczni - apelują rodzice.

Typ 4 glikogenozy to choroba genetyczna, w której enzym odpowiedzialny za rozkład glikogenu ma nieprawidłową budowę, a tym samym nie spełnia swoich funkcji. Nadmiar glikogenu w pierwszej kolejności skutkuje powiększeniem wątroby oraz śledziony. Zajęcie przez chorobę pierwszego z narządów prowadzi do niewydolności, a w konsekwencji do marskości narządu. Mięśnie początkowo mocno osłabione, bardzo powoli zaczynają zamierać.

- Kliniki, do których udało nam się dotrzeć, zajmują się innymi typami glikogenozy. Nawiązaliśmy kontakt z trzema dziećmi z GSD 4. Niestety każdy z nich udzielił nam tej samej informacji - brak leczenia. Jedynie przeszczep może być jakimś ratunkiem - mówi Marta Kostrzewa-Ogrodniczak.

Państwo Ogrodniczakowie zawzięcie szukali przyczyny problemów z wątrobą i śledzioną u Antosia, także w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka.

- Pani profesor poinformowała nas, że niestety medycyna na ten rodzaj choroby jest bezradna. Jedyną propozycję, jaką dla nas ma to przeszczep wątroby. Niestety nie jest to całkowite wyjście z choroby, gdyż może ona przedostać się do innych organów. Jeśli jest to jednak jakaś deska ratunku, to będziemy się jej trzymać - mówią rodzice.

**CZYTAJ TEŻ:

**

Antoni Ogrodniczak skończy w maju dwa latka. Gdy przyszedł na świat, ważył zaledwie 1,8 kg i miał 48 cm wzrostu. Chłopiec natychmiast trafił do respiratora, a rodzice szybko usłyszeli pierwszą diagnozę - artrogrypoza. U Antosia objęła ona nóżki, chłopczyk nie potrafi zginać kolan, ma je wykręcone tak, że nie znajdują się na swoim prawidłowym miejscu. Dziecko ma też problemy ze stopami.

Rodzice jednak otarli łzy i podjęli walkę o leczenie swojego syna. Przez długi czasu zbierali fundusze na operację i założenie ortez w niemieckiej klinice. Na początek potrzebowali 160 tys. zł. Pomogło wielu ludzi dobrej woli. Latem ubiegłego roku nastąpił przełom. Grający w NBA koszykarz z Łodzi Marcin Gortat wpłacił dla Antosia całą brakującą sumę: 125 tys. złotych.

Nóżkami chłopca zajęli się specjaliści z kliniki Schön w Vogtareuth. Obecnie Antoś czeka już na kolejne, większe ortezy, bo starych niestety nie udało się już poszerzyć. W ostatni czwartek w klinice zrobiono odlewy. Rodzice wierzą, że Antosiowi jeszcze będzie dane kopać piłkę...